El TGN Bàsquet organitza un concurs de cocs per recaptar fons per l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)

El TGN Bàsquet va més enllà de l’esport de la cistella i enguany, coincidint amb la presentació de tots els equips del club que es farà aquest dissabte a les 16.30 h, està organitzant un concurs de pastisseria que servirà per recaptar fons per a la Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls. Així, el club lila impulsa un concurs de cocs casolans que s’hauran de presentar el mateix dissabte i que es vendran en porcions a un preu d’1,5 euros cadascuna. La recaptació de tot el que es vengui anirà íntegrament a la fundació Miquel Valls.

Al concurs hi pot participar tothom que formi part del TGN Bàsquet, des de jugadors, pares, germans, avis, oncles… i s’han d’inscriure a la consergeria del pavelló del Sagrat Cor fins aquest divendres. El guanyador s’anunciarà al descans del partit del sènior femení A que es jugarà tot seguit després de la presentació i rebrà una dessuadora del TGN Bàsquet com a premi. Serà el públic assistent qui decidirà qui guanya mitjançant votació després de degustar els cocs.

«L’any passat vam posar en marxa una iniciativa similar, aleshores vam fer galetes i la recaptació va anar a parar a l’Associació Síndrome d’Angelman, una malaltia que pateix el germà d’un jugador del club», diu Lala López, una de les tres membres del Grup d’Activitats del TGN Bàsquet, juntament amb Anna Berasategui i Montse Martí. López, una cuinera de primera, ha estat la creadora d’un meravellós coc —amb l’ajuda de les seves companyes— que porta l’eslògan per fer front a aquesta malaltia que no té cura: Fes un gest per l’ELA.

«Volem aportar el nostre gra de sorra a causes que necessiten tenir molta difusió perquè la societat en sigui conscient i vam pensar que aquesta seria una bona manera, tot aprofitant que tindrem el pavelló ple de gom a gom el dia de la presentació», diu Anna Berasategui. S’espera que no hi càpiga ni una agulla al Sagrat Cor per a la presentació dels seus 35 equips, que sumen més de 400 jugadors.

Un cas real

Com l’any passat, la tria del motiu solidari d’aquesta edició no ha estat aleatòria. Una persona molt pròxima al club viu molt de prop aquesta malaltia. Pau Torres, fill de l’exdirector de l’escola Vedruna Sagrat Cor i exvocal de la junta directiva del TGN Bàsquet Joan Andreu Torres, va ser diagnosticat d’ELA el mes de juliol del 2013. «Feia vuit anys que vivia a la Xina, concretament a Xangai amb la meva parella i el meu fill Ferran. Acabava de néixer la Montse, la meva filla petita i aleshores vaig veure que alguna cosa no anava bé. Tenia problemes de mobilitat a la meva cama esquerra. Aprofitant que van venir els meus pares i sogres vam decidir tornar a Catalunya, solucionar el problema i tornar, però ja no va ser possible. Vam arribar el maig del 2013 i un parell de mesos després ens donaven la notícia. Va ser molt dur», diu Pau Torres.

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), també coneguda com a Malaltia de Lou Gehrig, és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. La malaltia actualment no té cura i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu de l’ELA. La degeneració de les neurones motores, fa que la capacitat del cervell per iniciar i controlar el moviment muscular es perdi. En conseqüència els pacients presenten atròfia muscular que avança provocant paràlisi progressiva. A part de l’autonomia motora, la capacitat de parla, deglució i respiració també es veuen afectades.

«El primer diagnòstic me’l van donar a l’hospital Joan XXIII i a Bellvitge ho van confirmar. Imagina’t. Aleshores la malaltia era encara més desconeguda. Poc després es posaria de moda aquella campanya anomenada ice bucket challenge —gent de tot el món es llençava una galleda d’aigua glaçada a sobre per donar a conèixer la malaltia—. Vaig deixar el meu lloc de treball a Xangai, ja no tenia feina ni res. Havia de començar de nou i vaig fer cursos d’emprenedoria», diu.

Una antiga col·laboració quan estava a la Xina li va marcar el camí a seguir. Pau Torres, enginyer de telecomunicacions, va ajudar la Denominació d’Origen Montsant a introduir-se en el mercat xinès quan ell vivia i treballava a Xangai, això li va obrir els ulls per refer el seu camí professional i, de pas, fer difusió de la malaltia i intentar recaptar fons. «La meva dona i jo vam fer els cursos per ser sommelier, amb els contactes que havien fet a la Xina amb la DO Montsant i altres, com Ferran Centelles, antic sommelier del restaurant El Bulli, van decidir crear una marca pròpia de vins». Així va néixer Ilusión+, que comercialitza vuit vins i caves diferents. «Els vins negres s’anomenen Pau, el meu nom. Hi ha un Pau Penedès, un Montsant i un Priorat. Els blancs s’anomenen Gina, que és la meva dona, i en tenim un Montsant i un Navarra. Els rosats es diuen Montse, com la meva filla, i tenim un Montsant i un Chardonnay. El cava es diu Ferran, com el meu fill».

Per cada ampolla que es ven d’aquests productes, un euro va destinat a una de les quatre associacions amb què Ilusión+ col·labora: Miquel Valls (ELA), FEM (Esclerosi Múltiple), Luzón (ELA Espanya) i Noelia (nens amb atròfia muscular per dèficit del col·lagen VI). El comprador, a través del web, al final de la compra, pot triar a quina associació li atorga la donació. «L’any passat vam recaptar 5.200 euros en donacions i això vol dir que vam vendre 4.800 ampolles [si es compra el Pau Priorat la donació és de 2 euros]».

Pau Torres amb la seva dona Gina i els seus fills, Ferran i Montse. Foto extreta del web oficial d’Ilusión+.

Pau Torres no té vinyes ni bodegues pròpies, però amb els seus coneixements i el de la seva dona i l’assessorament de Centelles, tria les bodegues que fan el vi que li agrada i l’etiqueta amb el seu nom. «És vi de molta qualitat. No es tracta d’agafar qualsevol vi i vendre’l com a solidari, no. Per això posem el logo de cada bodega rere cada ampolla, perquè el client comprovi que es tracta d’un gran producte», diu.

Ell és conscient de l’avanç de la seva malaltia, que no hi ha cura, però afirma que sempre s’ha volgut mantenir actiu per tant de no donar-hi massa voltes sobre l’inevitable. «La malaltia avança. He perdut gairebé tota la mobilitat de coll en avall i fa més de dos anys i mig que vaig en cadira de rodes. Ara tinc els braços molt atrofiats també. Amb tot, puc parlar i menjar. La meva predominança, el meu cas, és de la segona motoneurona. Quan no es pot deglutir, s’ha d’instal·lar una sonda que va directament a l’estómac», explica mentre afegeix que el temps va en la seva contra: «No hi ha cura. Actualment només hi ha un medicament, anomenat Riluzol que pot frenar una mica els símptomes i només en determinats casos. Ara a finals d’any sortiran tres o quatre tractaments més que poden ajudar a alentir l’avanç però en cap cas aturar la malaltia. Segons els estudis, l’ELA, en la majoria de casos, és fatal entre tres i cinc anys després de ser diagnosticada i normalment el diagnòstic arriba un any després dels primers símptomes. Aquest mes de juliol farà cinc anys que em van diagnosticar», diu amb fermesa.

Pau Torres es mostra agraït a la iniciativa del TGN Bàsquet i assegura que estarà present en la presentació de dissabte amb els seus vins: «Qualsevol iniciativa és bona. Quan Montse Martí —del Grup d’Activitats del TGN Bàsquet— ens va proposar la idea la meva dona i jo ens hi vam llençar de cap, ens va agradar molt i vam acceptar de seguida. Estem molt agraïts».