El TGN Bàsquet fa galetes artesanals per recaptar fons per a l’Associació Síndrome d’Angelman

By
Updated: novembre 3, 2016

La presentació d’equips del TGN Bàsquet per a la temporada 2016-2017 serà enguany molt especial. El club ha impulsat una iniciativa solidària que pretén recaptar fons per a l’Associació Síndrome d’Angelman tot aprofitant la massiva presència de la massa social de l’entitat lila aquest dissabte 5 de novembre. Abans, durant i després de la presentació de tots els equips, el club posarà a la venda 600 galetes que membres de l’entitat han cuinat amb les seves pròpies mans durant aquesta setmana. «No podria dir quantes hores hi hem estat. Mira, ara quan acabem de parlar amb tu, continuarem decorant les galetes una per una, que és una feina molt laboriosa», diu Anna Berasategui, una de les cuineres de la idea. Ella i les seves companyes Lala López i Montse Martí volien impulsar una iniciativa solidària de feia un temps. «Sempre havíem fet coses per a la gent del club i ara volem obrir-nos cada vegada més a la ciutat i creiem que aquesta és una bona forma», diu Martí.

En un inici es va pensar a recaptar fons pel càncer de mama, en ser el TGN Bàsquet un club que aposta pel bàsquet femení, però finalment es va optar a donar a conèixer una patologia minoritària i que, a més, afecta una de les famílies que formen part del club. «Només apareix un cas de cada 30.000 naixements aproximadament. Al Camp de Tarragona només coneixem quatre casos i en tota l’Associació que és d’àmbit estatal som unes 150 famílies», explica José Tabuyo, pare del jugador Daniel Tabuyo i que té un fill, Aníbal, que pateix el síndrome d’Angelman. Aquesta malaltia va ser descoberta pel metge alemany Harry Angelman el 1965. Es tracta d’una patologia neurodegenerativa que es produeix per una petita alteració del cromosoma 15. «És molt dur, de veritat. El nostre fill no pot fer res per ell mateix, li hem de fer tot. Reconeix als qui el cuidem però no té consciència que som els seus pares. Això encara ho fa més difícil des del punt de vista anímic», explica José Tabuyo. Ell i la seva dona, juntament amb la seva mare el cuiden, i també Daniel, és clar. «Daniel és un adolescent però mostra una maduresa impròpia per la seva edat. Ens ajuda molt, és conscient del problema i això ho fa més senzill».

El cas tarragoní
Aníbal té onze anys i cada matí va a l’escola especial Solc, on s’hi està fins a les cinc de la tarda. Es tracta, segons explica José Tabuyo, d’una escola concertada que els costa 180 euros al mes i ells reben 380 de la llei de dependència. «Hem de comprar bolquers, utilitza molta medicació i sort que ara a les nits pot dormir. Durant molts anys la meva dona i jo ens vam rellevar per dormir, una nit cadascun. La nostra gran preocupació és què passarà quan nosaltres ja no estiguem». Els malats d’Angelman tenen una esperança de vida idèntica que les persones que no pateixen la malaltia i això planteja les pors de les famílies tot pensant en el futur dels seus fills. «Volem que es doni a conèixer aquesta malaltia i que la societat prengui consciència. La meva família està molt contenta amb la iniciativa del TGN Bàsquet perquè ens ajudaran a fer difusió del problema i a recaptar uns diners».

L’Associació Síndrome d’Angelman es va constituir el 1996 a Barcelona i el 2004 va passar a ser d’àmbit estatal. «Ara cada vegada es diagnostica més. Abans, fa trenta anys, els afectats per la malaltia eren considerats persones amb paràlisi cerebral o allò que molts deien despectivament ‘retardats’, però els metges ara incideixen molt en el diagnòstic», diu Joseba Antxustegi, president de l’associació, que creu que hi ha molts malalts que no estan diagnosticats, especialment persones d’edat avançada. «Si tenim en compte que la malaltia afecta un de cada 20.000 o 30.000 naixements, les persones que a Espanya estan diagnosticades són massa poques. I el mateix passa a Europa». L’Associació Síndrome d’Angelman ofereix informació, assessorament i acolliment a les famílies. «Quan a algú li diuen que el seu fill té Angelman el primer que fa és anar a Google. Allà sortim nosaltres i es posen contacte de seguida. Concertem una cita amb algú de l’associació de la seva zona perquè puguin parlar. Al cap i a la fi, només la gent que patim aquest problema podem entendre plenament com és tot això», diu tot i que admet que hi ha pares que durant molt temps no volen conèixer altres casos. «Això és com quan estàs de dol, cal passar un període d’assimilació». Des de l’associació s’ofereixen una sèrie de tallers a través d’un psicòleg i un neuropsicòleg que, de forma itinerant, recorre part de l’estat. Amb tot, les despeses són abundants per poder tractar un malalt amb Angelman i van a càrrec de les famílies. «Has de pensar que un logopeda, un fisioterapeuta o un psicòleg no et cobren menys de 50 euros per sessió mai. I és important que puguis portar el teu fill, tot i que la feina gruixuda està a casa, en el dia a dia. Les despeses varien segons on visquis perquè hi ha comunitats que cobreixen més o menys alguns conceptes, com la cadira de rodes, la llei de dependència —la quantitat que es cobra i quan—, etc». Antxustegi assegura que hi ha famílies que tenen més d’un fill amb aquesta síndrome i afirma que l’associació està treballant perquè el centre de referència de la malaltia sigui Aita Menni, al País Basc. Des de l’associació es fa una tasca ingent per donar a conèixer la malaltia i s’han impulsat iniciatives que pretenen recaptar diners com la recollida de telèfons mòbils vells —el TGN Bàsquet tindrà un punt de recollida— i l’edició d’un llibre titulat Vivir con un angel, en què 25 famílies expliquen la seva història des d’un punt positiu. «Volem demostrar que, tot i que és una situació molt dura, pots o has de sobreposar-te. Jo sempre dic que, quan els metges et donen la notícia et cau el món a sobre, però després has d’aixecar el món per continuar endavant». És en aquesta tasca de difusió que el TGN Bàsquet ha decidit col·laborar.

img-20161031-wa0024

El dia de la presentació, a banda de les galetes, que tindran un preu d’1,5 euros cadascuna més la voluntat de cada comprador, un petit gra de sorra però molt important per millorar les condicions de vida dels afectats. «Ho hem fet amb tota la nostra millor voluntat. Abans havíem fet galetes, però mai tantes, és clar», diu Lala López. El centre d’operacions, els obradors, van ser la casa de López i també la de Nuri Bordas, membre de la junta directiva del club. «La Nuri ha estat imprescindible, ens ajudat molt en la cobertura de fondant de les galetes», diu Martí. La filla de Bordas, Laia Mallol, també ha estat una de les cuineres.

 

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *